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敬請(qǐng)期待癲癇:科學(xué)治療方法與全面日常護(hù)理指南
一、癲癇的科學(xué)治療方法:按優(yōu)先級(jí)與適用場(chǎng)景分類
青島癲癇治療需遵循 “先藥物、后手術(shù) / 神經(jīng)調(diào)控、輔助飲食” 的原則,不同方法對(duì)應(yīng)不同病情,核心目標(biāo)是 “控制發(fā)作、減少副作用、提升生活質(zhì)量”。
1. 藥物治療:基礎(chǔ)且首選(適用于 80% 以上患者)
?核心原則:“單一用藥起始、個(gè)體化調(diào)整、長(zhǎng)期規(guī)范”,避免盲目聯(lián)用藥物(增加肝腎負(fù)擔(dān)與副作用風(fēng)險(xiǎn))。
?常用藥物與適用類型:
?全面性發(fā)作(如大發(fā)作、失神發(fā)作):首選丙戊酸鈉(廣譜抗癲癇藥,適合多種全面性發(fā)作)、拉莫三嗪(副作用較少,適合女性患者);
?局灶性發(fā)作(如單側(cè)肢體抽搐、自動(dòng)癥):首選卡馬西平、奧卡西平(對(duì)部分性發(fā)作效果明確);
?兒童特殊類型(如嬰兒痙攣癥):首選促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)或氨己烯酸。
?關(guān)鍵注意事項(xiàng):
?用藥后需定期復(fù)查(每 3-6 個(gè)月查肝腎功能、血常規(guī)、藥物濃度),避免藥物蓄積中毒;
?不可自行停藥 / 減藥(即使 2-3 年無(wú)發(fā)作,也需在醫(yī)生指導(dǎo)下 1-2 年逐步減停,突然停藥復(fù)發(fā)率超 80%);
?副作用應(yīng)對(duì):如卡馬西平可能引發(fā)皮疹,丙戊酸鈉可能導(dǎo)致體重增加,出現(xiàn)不適需及時(shí)告知醫(yī)生調(diào)整方案。
2. 手術(shù)治療:藥物難治性癲癇的有效補(bǔ)充(適用于 10%-20% 患者)
?適用條件:經(jīng) 3 種及以上一線藥物規(guī)范治療后,仍每月發(fā)作≥4 次;致癇灶定位明確(通過(guò)長(zhǎng)程視頻腦電圖、高分辨率 MRI、PET-CT 確認(rèn)),且不在大腦功能區(qū)(如語(yǔ)言區(qū)、運(yùn)動(dòng)區(qū))。
?常見(jiàn)手術(shù)類型:
?致癇灶切除術(shù):直接切除引發(fā)癲癇的腦區(qū)(如腦腫瘤、腦外傷瘢痕、顳葉內(nèi)側(cè)硬化灶),是效果最明確的手術(shù)方式,約 60%-70% 患者術(shù)后可實(shí)現(xiàn)無(wú)發(fā)作;
?姑息性手術(shù):如 corpus callosotomy(胼胝體切開(kāi)術(shù),適合全面性強(qiáng)直 - 陣攣發(fā)作或跌倒發(fā)作)、迷走神經(jīng)刺激術(shù)(VNS,無(wú)法定位致癇灶時(shí)選用,通過(guò)電刺激減少發(fā)作頻率)。
?術(shù)后注意事項(xiàng):
?術(shù)后仍需服用 1-2 年抗癲癇藥,無(wú)發(fā)作再逐步減停;
?警惕并發(fā)癥(如顱內(nèi)出血、感染、神經(jīng)功能缺損,如輕度失語(yǔ)、肢體無(wú)力),術(shù)后 1-3 個(gè)月需復(fù)查頭顱 MRI。
3. 神經(jīng)調(diào)控治療:無(wú)創(chuàng) / 微創(chuàng)的輔助手段(適用于藥物難治或不耐受手術(shù)者)
?迷走神經(jīng)刺激術(shù)(VNS):
?原理:在胸部植入刺激器,通過(guò)導(dǎo)線連接迷走神經(jīng),定期發(fā)送電信號(hào)調(diào)節(jié)大腦放電;
?效果:約 50% 患者發(fā)作頻率減少 50% 以上,10%-20% 可實(shí)現(xiàn)無(wú)發(fā)作,適合兒童或無(wú)法耐受手術(shù)的成人;
?優(yōu)勢(shì):微創(chuàng)(手術(shù)時(shí)間約 1 小時(shí))、副作用少(偶見(jiàn)聲音嘶啞、咳嗽)。
?腦深部電刺激術(shù)(DBS):
?原理:在大腦深部(如丘腦前核、蒼白球內(nèi)側(cè)部)植入電極,通過(guò)體外程控儀調(diào)節(jié)電流,抑制異常放電;
?適用:主要用于難治性局灶性癲癇或下丘腦錯(cuò)構(gòu)瘤引發(fā)的癲癇,效果與手術(shù)相當(dāng),但創(chuàng)傷更小。
4. 生酮飲食治療:兒童難治性癲癇的重要選擇(尤其適用于藥物無(wú)效者)
?原理:采用 “高脂肪、極低碳水化合物、適量蛋白質(zhì)” 的飲食模式(脂肪:碳水:蛋白質(zhì) = 4:1 或 3:1),讓身體代謝酮體供能,抑制大腦異常放電。
?適用人群:2-10 歲兒童難治性癲癇(如嬰兒痙攣癥、Dravet 綜合征),成人也可嘗試但效果稍差。
?實(shí)施要點(diǎn):
?需在營(yíng)養(yǎng)師指導(dǎo)下制定食譜(避免營(yíng)養(yǎng)失衡,如缺鈣、維生素 D),定期監(jiān)測(cè)血酮、血糖、肝腎功能;
?堅(jiān)持至少 3-6 個(gè)月評(píng)估效果,有效者需持續(xù) 1-2 年,再逐步過(guò)渡到正常飲食;
?副作用:初期可能出現(xiàn)惡心、便秘、酮癥酸中毒(需密切監(jiān)測(cè)),長(zhǎng)期需警惕腎結(jié)石、高血脂。
二、癲癇的日常護(hù)理注意事項(xiàng):覆蓋生活、應(yīng)急、心理全維度
1. 生活管理:減少誘發(fā)因素,降低發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)
?作息規(guī)律:
?避免熬夜(睡眠不足是最常見(jiàn)誘因,成人需保證 7-8 小時(shí) / 天,兒童需 9-10 小時(shí) / 天),固定起床與入睡時(shí)間;
?避免過(guò)度勞累(如長(zhǎng)時(shí)間工作、劇烈運(yùn)動(dòng)),可選擇低強(qiáng)度活動(dòng)(如散步、瑜伽,每次 30 分鐘,每周 3-5 次)。
?飲食禁忌:
?戒煙戒酒(酒精會(huì)降低抗癲癇藥療效,誘發(fā)發(fā)作;尼古丁刺激神經(jīng)系統(tǒng));
?避免辛辣、過(guò)咸食物(可能刺激神經(jīng)),少喝含咖啡因飲品(如咖啡、濃茶、可樂(lè),過(guò)量可能誘發(fā)發(fā)作);
?均衡營(yíng)養(yǎng):多吃富含鈣(牛奶、豆制品)、維生素 B6(瘦肉、香蕉)的食物,預(yù)防藥物導(dǎo)致的營(yíng)養(yǎng)缺乏。
?環(huán)境與安全:
?避免閃光刺激(如長(zhǎng)時(shí)間玩電子游戲、看電視時(shí)調(diào)暗屏幕亮度,遠(yuǎn)離閃光燈);
?家中避免尖銳家具(如玻璃茶幾),地面鋪防滑墊,臥室安裝護(hù)欄(防止發(fā)作時(shí)跌倒);
?避免單獨(dú)從事高風(fēng)險(xiǎn)活動(dòng)(如游泳、開(kāi)車、高空作業(yè),需在病情穩(wěn)定 1-2 年且醫(yī)生評(píng)估允許后進(jìn)行)。
2. 發(fā)作時(shí)的應(yīng)急護(hù)理:正確處理,避免二次傷害
?發(fā)作中(尤其是全面性強(qiáng)直 - 陣攣發(fā)作):
① 保持鎮(zhèn)靜,立即讓患者側(cè)臥(頭偏向一側(cè),防止嘔吐物、唾液堵塞氣道);
② 解開(kāi)患者衣領(lǐng)、腰帶,清除口腔內(nèi)異物(如假牙、食物殘?jiān)灰碎_(kāi)口腔或塞毛巾 / 筷子(可能導(dǎo)致牙齒損傷、窒息);
③ 不要強(qiáng)行按壓肢體(避免骨折、關(guān)節(jié)脫位),可在患者身體下方墊軟物(如衣物、枕頭),減少撞擊傷害;
④ 記錄發(fā)作時(shí)間(從開(kāi)始到結(jié)束)、癥狀(如是否抽搐、意識(shí)狀態(tài)),便于醫(yī)生調(diào)整治療方案。
?發(fā)作后:
① 讓患者安靜休息(發(fā)作后多有頭暈、乏力),不要強(qiáng)行喚醒;
② 若發(fā)作持續(xù)超過(guò) 5 分鐘,或兩次發(fā)作間意識(shí)未恢復(fù)(癲癇持續(xù)狀態(tài)),立即撥打 120,途中持續(xù)保持患者側(cè)臥,避免窒息。
3. 心理護(hù)理:緩解焦慮抑郁,提升治療信心
?關(guān)注情緒變化:
癲癇患者因反復(fù)發(fā)作易出現(xiàn)自卑、焦慮、抑郁(發(fā)生率約 30%-50%),需多溝通鼓勵(lì),避免歧視或過(guò)度保護(hù)(如不讓患者正常社交);
?鼓勵(lì)患者參與癲癇病友互助小組,分享經(jīng)驗(yàn),減少孤獨(dú)感。
?家庭支持:
?家屬需學(xué)習(xí)癲癇知識(shí),理解發(fā)作并非患者 “故意”,避免指責(zé);
?幫助患者建立規(guī)律的生活與治療習(xí)慣(如提醒服藥、陪同復(fù)查),增強(qiáng)其對(duì)治療的信任感。
4. 定期復(fù)查與記錄:動(dòng)態(tài)調(diào)整治療方案
?復(fù)查頻率:
?服藥初期:每 1-2 個(gè)月復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、藥物濃度;
?病情穩(wěn)定后:每 3-6 個(gè)月復(fù)查一次,每年做一次腦電圖、頭顱 MRI(監(jiān)測(cè)腦內(nèi)情況)。
?發(fā)作記錄:
?準(zhǔn)備 “癲癇日記”,記錄每次發(fā)作的時(shí)間、誘因(如熬夜、感冒)、癥狀、持續(xù)時(shí)長(zhǎng)、緩解方式,復(fù)診時(shí)交給醫(yī)生,幫助判斷療效與調(diào)整用藥。
三、常見(jiàn)護(hù)理誤區(qū)澄清:避免因錯(cuò)誤操作加重風(fēng)險(xiǎn)
1.“發(fā)作時(shí)要按住患者防止抽搐”:錯(cuò)誤!強(qiáng)行按壓會(huì)導(dǎo)致骨折、肌肉損傷,正確做法是讓患者側(cè)臥,保護(hù)頭部與身體免受撞擊。青島癲癇病醫(yī)院地址:青島市市南區(qū)福州北路10號(hào)。
2.“患者不能吃雞蛋、羊肉等‘發(fā)物’”:無(wú)科學(xué)依據(jù)!癲癇與食物 “發(fā)物” 無(wú)關(guān),需保證蛋白質(zhì)攝入,雞蛋、瘦肉是優(yōu)質(zhì)營(yíng)養(yǎng)來(lái)源。
3.“病情穩(wěn)定后就可以停藥備孕 / 開(kāi)車”:需醫(yī)生評(píng)估!女性備孕需提前 6 個(gè)月調(diào)整為對(duì)胎兒影響小的藥物(如拉莫三嗪),開(kāi)車需滿足 “至少 1 年無(wú)發(fā)作” 且經(jīng)醫(yī)生開(kāi)具證明。
青島癲癇病醫(yī)院地址:青島市市南區(qū)福州北路10號(hào)
青島癲癇病醫(yī)院電話:0532-66766677
青島癲癇病醫(yī)院網(wǎng)站:https://www.m.sh-xinhe.com/
總之,癲癇治療是 “長(zhǎng)期工程”,需結(jié)合藥物、手術(shù)等科學(xué)手段,搭配細(xì)致的日常護(hù)理,才能最大化控制發(fā)作,讓患者回歸正常生活。家屬與患者的依從性、對(duì)疾病的正確認(rèn)知,是治療成功的關(guān)鍵。